reklama
reklama
W Tarnobrzegu trwa „słodki” kiermasz dla Bartoszka chorego na SMA [zdjęcia] - Tygodnik Nadwiślański
czwartek, 6 października
reklama

W Tarnobrzegu trwa „słodki” kiermasz dla Bartoszka chorego na SMA [zdjęcia]

0
1 z 8

Na placu Bartosza Głowackiego, przed pubem „Jednorożec”, trwa kiermasz ciast, z którego cały dochód przeznaczony jest na leczenie 15-miesięcznego Bartoszka Jędrasika z Łoniowa. Chłopiec cierpi na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Może go uratować tylko kosztująca około 10 mln zł terapia genowa.

Do stoiska z ciastami, rogalikami, drożdżówkami i masą innych słodkości natychmiast ustawiła się kolejka chętnych. Większość kupowała nie dlatego, że potrzebowała akurat słodkich wypieków, tylko, żeby wspomóc akcję.

 – Jestem babcią, nie wyobrażam sobie co czują rodzice tego maluszka. Modlę się, żeby udało się zebrać potrzebną kwotę. Gdy przeczytałam o kiermaszu dla Bartoszka, postanowiłam przyjść i coś kupić, żeby wesprzeć akcję – mówi jedna z kupujących tarnobrzeżanek.

Pomoc dla Bartoszka jest potrzebna pilnie, bowiem chłopiec walczy i o życie i z czasem. Kuracja genowa może być stosowana, zanim dziecko osiągnie 13,5 kg wagi. Bartoszek ma jeszcze tylko 3 kg „zapasu”.

Od września, leczenie SMA jest w Polsce refundowane. Dotyczy to jednak tylko dzieci do 6 miesiąca życia, które wcześniej nie były poddawane żadnej terapii. Zdaniem rodziców pozostałych chorujących dzieci, przyjęcie takich kryteriów było nieludzkie i nieuzasadnione.

 – Nie wiemy, dlaczego przyjęto takie kryteria. Poza nawias życia wyrzucono 23 dzieciaki, które mają więcej niż 6 miesięcy i też chorują. Kontaktowaliśmy się z producentem leku, dowiedzieliśmy się, że kryterium wiekowe nie ma znaczenia, liczy się waga dziecka. Ale nikt z rządu, a ministerstwa, nie chciał z nami rozmawiać. Tymczasem po ogłoszeniu, że leczenie SMA będzie refundowane, zbiórki środków praktycznie stanęły. Nie poddajemy się, ale jest coraz mniej czasu m – mówi Anita Jędrasik, mama Bartoszka.

Akcja zamiany słodkości na pieniądze dla Bartoszka będzie kontynuowana aż do sprzedania wszystkich ciast.

 – Mamy duży zapas słodkości od wolontariuszy, kolejne jadą do nas, choćby z Tomaszowa Lubelskiego, z którego koleżanka wiezie 7 ciast. Tu, na miejscu pomagają nam właściciele „Jednorożca”, którzy udostępnili nam miejsce, zapewnili napoje, które też sprzedajemy, udostępnili lodówki, itd. – mówi Karina Gajek, znajoma rodziny chłopca.

„Słodka” akcja w Tarnobrzegu zostanie powtórzona w środę, 21 września, na placu targowym. Zbiórkę można wesprzeć także w internecie, na portalu siepomaga i za pośrednictwem Fundacji Serce dla Maluszka.

1 z 8

Zostaw odpowiedź