3-letnia Amelka z Opatowa zmaga się z zespołem Retta. To rzadkie, postępujące i ciężkie zaburzenie neurologiczne. Występuje wyłącznie u dziewczynek. Brutalnie odbiera wszystkie nabyte i wypracowane umiejętności ruchowe i motoryczne. Dziewczynki tracą zdolność posługiwania się rączkami i samodzielnego chodu. Zanika również mowa, dlatego nazywa się je ,,milczącymi aniołami". Z biegiem czasu pojawiają się trudności ze snem, skolioza, zaburzenia oddychania, problemy gastryczne i problemy kardiologiczne. Zespół Retta często idzie w parze z innymi chorobami. W przypadku Amelki jest to padaczka.
Dalszy rozwój postępującej choroby można powstrzymać tylko w jeden sposób — podając bardzo drogi lek dostępny wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Roczna terapia kosztuje ponad 2 miliony złotych!
Na portali siepomaga.pl uruchomiona jest zbiórka środków na leczenie Amelki. W sobotę datki zbierane będą również podczas imprezy w podstaszowskim Golejowie.
W programie wydarzenia m.in.: wspólne powitanie wiosny – topienie marzanny, występ dzieci z Przedszkola nr 3 im. Jana Pawła II w Staszowie oraz Studia wokalnego „Opatowskie Diamenty”, II Sztafeta pływacka Morsów Staszów o Puchar Burmistrza Miasta i Gminy Staszów, otwarty marsz nordic walking, wspólne morsowanie oraz koncert Marty Dutki.
Link do zbiórki na leczenie Amelki
[ZT]218995[/ZT]
Użytkowniku, pamiętaj, że w Internecie nie jesteś anonimowy. Ponosisz odpowiedzialność za treści zamieszczane na portalu tyna.info.pl. Dodanie opinii jest równoznaczne z akceptacją Regulaminu portalu. Jeśli zauważyłeś, że któraś opinia łamie prawo lub dobry obyczaj - powiadom nas [email protected] lub użyj przycisku Zgłoś komentarz
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz