10 lutego na placu im. Bartosza Głowackiego w Tarnobrzegu odbędzie się wydarzenie „Najwięcej osób przebranych za króliki – Rekord Polski”. Celem organizatorów jest wypromowanie na całą Polskę informacji o zbiórce 19-miesięcznego Bartoszka Jędrasika, który choruje na SMA typu 2 oraz zebranie jak największych środków na terapię genową, której koszt wynosi 10,5 mln zł.
Do 10 miesiąca życia Bartoszek rozwijał się prawidłowo i w swoim tempie. Choroba po raz pierwszy dała o sobie znać w 11 miesiącu, wtedy też mięśnie Bartosza zaczęły dramatycznie słabnąć. Każdego dnia widoczna była utrata nabytych umiejętności. Przyszła diagnoza – SMA tj. rdzeniowy zanik mięśni, a wraz z nią niekończące się cierpienie małego chłopca. Na ten moment Bartosz nie jest w stanie ustać na własnych nogach, nie potrafi utrzymać równowagi – jego mięśnie umierają.
Zbiórka trwa już od czerwca. Rodzinie i Bliskim udało się uzbierać dopiero ok. 15% potrzebnej kwoty. Terapia genowa, która jako jedyna może uratować życie małego Bartoszka i zatrzymać tę chorobę, jest cały czas poza zasięgiem finansowym. Lek można bezpiecznie podać do 13,5 kg – zgodnie z zaleceniami producenta. Bartoszek waży już 11 kg, co daje nam tylko 2,5 kg czasu na uzbieranie brakującej kwoty.
Wolontariusze postanowili zorganizować wydarzenie, podczas którego będzie bity rekord kraju w liczbie osób przebranych za króliki.
–Geneza wydarzenia wzięła się z tego, że króliczek jest ulubionym pluszakiem Bartoszka – mówi nam Patrycja Wałoszek, organizatorka wydarzenia. Oprócz bicia rekordu Polski odbędą się w tym dniu licytacje na żywo, kiermasze oraz koncerty. Organizatorzy planują również zlot food truck’ów.
Link do wydarzenia: https://fb.me/e/2xbsnOLPT
Link do zbiórki Bartoszka: https://www.siepomaga.pl/bartosz-jedrasik
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz