[FOTORELACJA]3856[/FOTORELACJA]
Bartoszek Jędrasik cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Ponieważ odmówiono mu refundacji leku, który uratowałby mu życie, rodzice i wspierający ich wolontariusze próbują indywidualnie zdobyć 9,5 mln zł na kurację genową. Rekord został pobity, trwa podsumowanie akcji.
Bicie rekordu Polski w ilości osób przebranych za króliki jest jedną z wielu inicjatyw mających pomóc w zbiórce i nagłośnić dramat kilkuset dzieci z SMA, które odgórną decyzją wyjęto spod refundacji leczenia, skazując je praktycznie na śmierć.
Refundacja obejmuje tylko dzieci do pewnego wieku, starsze zostały wyłączone, choć wg, wskazań medycznych decydująca jest waga dziecka. Jedynym wyjściem jest zebranie przez rodziców i ludzi dobrej woli pieniędzy na prywatne leczenie. W przypadku Bartoszka Jędrasika brakuje jeszcze 7,5 mln zł.
Przy okazji akcji z biciem rekordu, na placu B. Głowackiego w Tarnobrzegu zjawiły się Food Trucki, były koncerty, a także loterie, kiermasz ciast i smakowitości i wiele innych imprez towarzyszących. Można było też podziwiać sprzęt strażacki.
[ZT]201074[/ZT]
Użytkowniku, pamiętaj, że w Internecie nie jesteś anonimowy. Ponosisz odpowiedzialność za treści zamieszczane na portalu tyna.info.pl. Dodanie opinii jest równoznaczne z akceptacją Regulaminu portalu. Jeśli zauważyłeś, że któraś opinia łamie prawo lub dobry obyczaj - powiadom nas [email protected] lub użyj przycisku Zgłoś komentarz
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz