Dzień Dziecka dla Olusia w Rozalinie. Zabawa połączona z pomocą [ZDJĘCIA]

W sobotę, 6 czerwca, plac obok remizy OSP w Rozalinie wypełnił się atrakcjami dla najmłodszych i ich rodzin. Od godziny 14 trwa tam wyjątkowy Dzień Dziecka dla Olusia – festyn charytatywny, którego głównym celem jest wsparcie kilkuletniego mieszkańca regionu zmagającego się z niezwykle rzadką chorobą genetyczną PUS3.

::photoreport{"type":"see-button","item":"12404"}

Na uczestników wydarzenia czeka mnóstwo atrakcji. Organizatorzy przygotowali dmuchańce, karuzelę, animacje i maskotki dla dzieci, strefę strażacką z pokazem piany i kurtyną wodną, przejażdżki samochodami i motocyklami, a także obozowisko rycerskie Chorągwi Rycerstwa Ziemi Sandomierskiej. Nie brakuje również pokazów sokolniczych z udziałem jastrzębia, sowy i kruka.

Dużym zainteresowaniem cieszą się loteria fantowa, strefa beauty z malowaniem twarzy, tatuażami i warkoczykami oraz bezpłatne badania wzroku dla dzieci. Jedną z największych atrakcji jest także możliwość przelotu helikopterem.

Na festynie działa rozbudowana strefa gastronomiczna. Można skosztować między innymi hot dogów, frytek, gofrów, zapiekanek, karkówki i kiełbasy z grilla, pierogów ruskich, bigosu, domowych ciast, lodów oraz napić się lemoniady, kawy i herbaty. Dla najmłodszych przygotowano darmowy popcorn i watę cukrową.

Najważniejszym celem wydarzenia pozostaje jednak wsparcie Olusia. Organizatorzy liczą na liczną obecność mieszkańców, którzy poprzez udział w festynie mogą połączyć rodzinny wypoczynek z pomocą chłopcu walczącemu o zdrowie i przyszłość. 

Pierwsze niepokojące sygnały pojawiły się, gdy Oluś miał zaledwie trzy miesiące. Rodzice zauważyli u niego obniżone napięcie mięśniowe. Diagnoza rzadkiej choroby genetycznej PUS3 była dla rodziny ogromnym ciosem, jednak od początku nie poddali się i rozpoczęli walkę o zdrowie syna.

Chłopiec jest stale rehabilitowany. Korzysta z zajęć wczesnego wspomagania rozwoju, terapii integracji sensorycznej, logopedii oraz specjalistycznego wsparcia w przedszkolu. Po ukończeniu czwartego roku życia pojawiły się dodatkowo bardzo bolesne napady padaczkowe, które znacząco utrudniają codzienne funkcjonowanie.  

Ze względu na niewielką liczbę pacjentów cierpiących na PUS3, duże koncerny farmaceutyczne nie prowadzą prac nad lekiem. Nadzieję rodzinom daje jednak zespół naukowców, który podjął się opracowania terapii. Problemem pozostają ogromne koszty badań.

Rodziny dzieci dotkniętych chorobą prowadzą zbiórkę środków na sfinansowanie prac badawczych. Czas odgrywa tu kluczową rolę. Do końca sierpnia 2026 roku trzeba zebrać 2 miliony złotych na kolejny etap projektu. To jednak dopiero początek – szacuje się, że opracowanie i przygotowanie leku do podania pacjentom może kosztować nawet 5 milionów euro.

Dlatego każda złotówka zebrana podczas sobotniego festynu w Rozalinie przybliża Olusia i inne dzieci cierpiące na PUS3 do szansy na skuteczne leczenie.