Potrzebne kolejne 9 mln złotych. Mała Iga z Opatowa cierpi na to samo, co Bartuś Przychodzki

Trzymiesięczna Iga Kaczmarczyk z Opatowa, to kolejne dziecko z naszego regionu, u którego zdiagnozowano SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem dla niej może być kosztowna terapia genowa - taka, jakiej dzięki hojności wielu ludzi dobrego serca poddany zostanie niebawem sandomierzanin Bartuś Przychodzki.

Iga urodziła się 1 lipca tego roku. Od chwili przyjścia na świat wydawała się słabym dzieckiem. Nie przekręcała główki, z trudem ruszała rączkami i nóżkami.

"Gdy miała 1,5 miesiąca, zaczęliśmy się bardzo niepokoić. Nóżkami przestała ruszać całkowicie, wydawało się, że dziwnie oddycha i zbyt często krztusi się przy jedzeniu. Pediatra od razu dał skierowanie do neurologa z dopiskiem: podejrzenie choroby genetycznej.  W szpitalu spędziliśmy z córką 3 dni na badaniach. Nikt nam nic nie mówił, kazali czekać na wyniki. Na wypisie było napisane, że podejrzewają już konkretnie SMA. Dwa tygodnie później przyszło potwierdzenie diagnozy, a nasz świat runął w jednej sekundzie" - taki wpis rodziców Igi można przeczytać na portalu siepomaga.pl, gdzie prowadzona jest zbiórka środków na zakup najdroższego leku świata i rozpoczęcie genowej terapii dziewczynki. Zbiórka rozpoczęła się 20 października. Do tej pory na jej koncie jest bez mała 105 tysięcy złotych.

"Wiemy, co to za choroba. Wiemy, z czym się wiąże. Tak trudno uwierzyć, że dotknęła właśnie naszą córeczkę, nasze pierwsze, wyczekane dziecko! Mieliśmy pecha - mimo że w Polsce wprowadzane są badania przesiewowe, nasze województwo jest ostatnie na liście. Może gdyby Igunia została zdiagnozowana wcześniej, a leczenie szybciej wdrożone, choroba nie poczyniłaby tylu szkód! Pierwszą dawkę leku, który jest w Polsce refundowany, córeczka dostała 28 września. Zaczęła lepiej ruszać rączkami i minimalnie nóżkami. Nadal jednak są problemy z oddychaniem i jedzeniem, zdarza się wciąż, że się krztusi. Nie mamy żadnego sprzętu, choć tak bardzo się o to staramy. Lekarze zalecają już wspomaganie oddechu, ale nie tak łatwo zdobyć respirator. Już raz przeżyliśmy piekło. 5 października w nocy u Igi doszło do bezdechu. Nie była to żadna infekcja, po prostu mięśnie nie dały rady. Trafiliśmy na ostry dyżur. Umieraliśmy ze strachu" - informują rodzice dziewczynki.

Terapia genowa to koszt przeszło 9 mln złotych. By odniosła skutek, musi rozpocząć się odpowiednio wcześnie, zanim waga dziecka przekroczy 13 kg.

"Jesteśmy dopiero na początku niezwykle trudnej drogi, ale wiemy, że podołamy. Musimy, dla naszej córeczki! Dlatego właśnie podjęliśmy decyzję o zbiórce na najdroższy lek świata, który pomógł już tak wielu dzieciom. Pragniemy, by nasza Igusia była wśród nich" - dodają rodzice małej opatowianki.

Datki na leczenie Igi można wpłacać tu:

Siepomaga Iga Kaczmarczyk

Fot. arch.