3,5 miesięczny sandomierzanin pilnie potrzebuje pomocy! - Tygodnik Nadwiślański
środa, 1 grudnia
kondolencje
reklama

3,5 miesięczny sandomierzanin pilnie potrzebuje pomocy!

0

Bartuś Przychodzki, 3,5 miesięczny mieszkaniec Sandomierza, choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Koszty leczenia chłopczyka są ogromne, wynoszą ponad 9 milionów złotych. Trwa zbiórka pieniędzy.

Bartuś, syn Agnieszki i Łukasza Przychodzkich, urodził się 22 października ubiegłego roku. Niestety, niedługo później okazało się, że choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę. – Ta wiadomość była dla nas niczym grom z jasnego nieba, a w nasze zwyczajne dotychczas życie został wrzucony granat, który w jednej chwili zdemolował wszystkie plany i marzenia. SMA – trzy litery, pod którymi kryje się rdzeniowy zanik mięśni. Straszliwa choroba, która dopadła naszego synka i od tej pory niczym złodziej wkradła się we wszystkie aspekty naszej codzienności – opowiada mama małego sandomierzanina.

Jest źle, trudno się pozbierać, z oczu nie przestają płynąć łzy, a jednocześnie człowiek musi się szybko pozbierać i czym prędzej ratować dziecko, szukając wszelkich dróg i sposobów. Już po 3 dniach nasz syn otrzymał pierwszą dawkę refundowanego w Polsce leku, który ma powstrzymać niszczycielski pochód choroby. Niestety, wg dzisiejszej wiedzy trzeba go przyjmować do końca życia, a podawany jest zastrzykami do rdzenia kręgowego. Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z terapii genowej, która jest jego największą szansą – mówi Agnieszka Przychodzka.

SMA to śmiertelnie niebezpieczna choroba. Najlepszym na nią lekarstwem jest terapia genowa Ogromną jej zaletą jest szybkie rozpoczęcie działania. Dzięki niej znacznie wzrasta poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – do tego stopnia, że jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej. To też oznacza, że terapia genowa jest wyjątkowo przydatna do leczenia niemowląt i małych dzieci (takich jak Bartuś), u których objawy SMA jeszcze się nie pojawiły albo pojawiły się bardzo niedawno – czyli dzieci, które są na etapie, gdy utrata neuronów postępuje najszybciej, a zapotrzebowanie na białko SMN jest najwyższe. Dodatkowo terapię tę stosuje się jednorazowo. a nie przez resztę życia.

Za pomocą rehabilitacji, którą niestety utrudnia przepuklina pępkowa, codziennie bronimy się przed postępami choroby, co wiąże się ze znacznymi wydatkami (zajęcia, dojazdy 100 km, specjalistyczny sprzęt). Bartuś nie będzie miał zwyczajnego dzieciństwa, a my przez najbliższe miesiące nie będziemy spali po nocach, byleby zebrać potrzebne dla niego środki na przyjęcie terapii genowej. Jej koszt jest kosmiczny, przekraczający jakiekolwiek wyobrażenia. Na pasku widzimy ponad 9 milionów złotych, jednak śledząc losy innych małych wojowników, wiemy, że z pomocą dobrych ludzi ten cel jest osiągalny. Dlatego i my stajemy do tej walki o zdrowie naszego dziecka i prosimy o pomoc – mówi mama Bartusia.

Akcję pomocy można wesprzeć tutaj: https://www.siepomaga.pl/bartus-sma

Bartuś Przychodzki z Sandomierza jest chory na SMA

Udostępnij

Możliwość dodawania komentarzy nie jest dostępna.