Majówka pełna dobroci. Podsumowanie akcji dla małego Bartusia

Ponad 30 tys. zł zabrano do puszek w czasie majówkowej akcji na rzecz Bartusia Przychodzkiego. Na nowoczesną terapię genową, która może uratować życie pięciomiesięcznego sandomierzanina, potrzeba przeszło 9 mln zł.

Akcja #9milionówserc dla Bartusia trwała trzy dni. Zbiórkę uliczną organizował sztab kibicujących chłopcu wolontariuszy. Mimo pandemii i kiepskiej pogody udało się przygotować atrakcyjne wydarzenia. Były wśród nich: wieczorny spacer nordic walking po Sandomierzu,  Mobilna Pocztówka dla Bartusia i wypuszczenie w niebo kilkuset balonów. Odbył się również zlot aut. Siostra Bartusia, Ala zrobiła magiczne amulety z serduszkiem. Do akcji włączyły się Koła Gospodyń Wiejskich, które oferowały na Rynku ciasta i przekąski. Trzydniową zbiórkę zakończył wieczorny pokaz w wykonaniu Teatru Ognia z Sandomierza

Przypomnijmy, Bartuś choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To ciężka i rzadka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności - do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Bartuś jest codziennie rehabilitowany zarówno pod okiem specjalistów, jak i w domu. Dla dziecka to bardzo trudne ćwiczenia, okupione bólem, płaczem i strachem. Niszczycielski pochód choroby ma również powstrzymać lek (Spinraza), który chłopiec otrzymuje regularnie w postaci zastrzyków do rdzenia kręgowego, i który niestety musi przyjmować w takiej formie do końca życia.

Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z alternatywnego leczenia - nowoczesnej terapii genowej (Zolgensma), uznawanej za najdroższy lek świata. Jest ona jego największą szansą. Polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 jego sprawnie działającą kopią, podaje się ją chorym w drodze jednorazowego wlewu. Może skutecznie powstrzymać raz na zawsze postęp choroby, w szczególności u takich małych dzieci jak Bartuś, u których objawy choroby pojawiły się niedawno.

Publiczna zbiórka pieniędzy na leczenie Bartusia będzie trwała kolejne miesiące, a przyjaciele chłopczyka już szykują kolejne akcje charytatywne.

Dotychczas zebrano około 1 720 466 zł. Brakuje jeszcze 7 780 000 zł.

Wpłat można dokonywać cały czas bezpośrednio poprzez Internet na stronach www.siepomaga.pl/bartus-smalubwww.siepomaga.pl/9milionowserc.Można także pomóc Bartusiowi wysyłając SMS:NUMER 72365 , TREŚĆ 0116442(koszt sms 2,46 zł brutto z VAT)

O aktualnościach doyczących. działań wspierających zbiórkę można poczytać na Bartusiowym blogu na portalu Facebook - Bartuś Przychodzki kontra SMA, a także na grupie Kibiców Bartka, gdzie prowadzone są licytacje charytatywne:Facebook - Bartuś - Pogromca SMA - Licytacje.