O rzadkich chorobach na Wichrowym Wzgórzu. Będzie konferencja, a po niej bal charytatywny

Niezwykłe wydarzenie odbędzie się 22 lutego w Dworze na Wichrowym Wzgórzu w Przybysławicach pod Klimontowem. Po raz pierwszy zorganizowana zostanie tam konferencja medyczna połączona z balem charytatywnym, w trakcie którego zbierane będą fundusze na leczenie dwójki dzieci zmagających się z mukowiscydozą.

Impreza, jak zapowiada jej pomysłodawca Jarosław Paczkowski, właściciel Dworu na Wichrowym Wzgórzu, ma mieć charakter cykliczny i odbywać się raz do roku. Przyświeca jej hasło „Choroby rzadkie – wielkie tragedie małych ludzi”.

– Tego rodzaju inicjatywy rodzą się zwykle z potrzeby serca i z potrzeby chwili. Tak było również w tym przypadku. Jedna z naszych koleżanek, Joasia Nowak, od wielu lat związana z dworem, jest matką dwójki dzieci chorych na mukowiscydozę. W 2022 roku był szał radości, bo pojawił się lek, który jest w stanie zatrzymać rozwój choroby. Niestety, nie wszyscy kwalifikują się do tego, by otrzymać refundację tego preparatu. Nie wnikając zbyt mocno w kwestie medyczne, chodzi o liczbę zmutowanych genów. U dzieci naszej koleżanki nie odpowiada ona kryteriom, które obecnie uprawniają do otrzymania refundacji. I tak oto wielka radość przerodziła się w wielką tragedię. Jeśli twoje dziecko choruje i na jego chorobę nie ma leku, dla rodzica jest to ogromnie bolesne. Ale jeśli taki lek istnieje, a rodzic nie jest w stanie go zdobyć, jest to bolesne podwójnie – mówi Jarosław Paczkowski.

Amerykański preparat, który przed dwoma laty pojawił się na rynku, jest drogim medykamentem. Roczna terapia nim dla jednej osoby kosztuje około miliona złotych. Leczenie musi być prowadzone nieustannie, przez całe życie chorego. W trakcie terapii nie ma już jednak konieczności stosowania innych, również dość kosztownych specyfików.

– W Polsce mamy dzisiaj około 1700 osób cierpiących na mukowiscydozę. To straszna choroba, która stopniowo wyniszcza układ oddechowy. Zastosowanie nowoczesnej terapii sprawia, że z choroby śmiertelnej staje się ona ciężką choroba przewlekłą. W Kanadzie średnia przeżywalność osób z mukowiscydozą do dzisiaj około 55 lat. W Polsce, tylko 24. Co ciekawe, wiele krajów Europy refunduje bez ograniczeń leczenie nowym preparatem. Są rodziny, które wyjeżdżają z Polski tylko dlatego, by móc gdzieś za granicą uzyskać dostęp do refundacji. Jest to jakaś deska ratunku. Koszty leczenia w przypadku chorób rzadkich, których jest cała masa, są tak niebotyczne, że właściwie nikt normalnie pracujący nie jest w stanie ich udźwignąć – dodaje Jarosław Paczkowski.

Jak podkreśla gospodarz Dworu na Wichrowym Wzgórzu, zaplanowana na 22 lutego konferencja, połączona z balem charytatywnym, ma z jednej strony zwrócić powszechną uwagę na problemy osób, które muszą toczyć codzienną walkę z ciężkimi schorzeniami, z drugiej zaś stworzyć pole do dyskusji o możliwościach wyjścia naprzeciw tym problemom, zarówno na szczeblu medycznym, jak i politycznym.

– Tak się złożyło, że w ostatnim czasie kilka osób związanych z naszym regionem objęło kluczowe stanowiska w dziedzinie ochrony zdrowia. Patronat nad naszym wydarzeniem sprawuje Adam Jarubas, który od ubiegłego tygodnia oficjalnie dzierży stery Komisji Zdrowia w Parlamencie Europejskim. Zapowiedział on swój udział w konferencji i balu. O „Narodowym planie dla chorób rzadkich” mówił będzie z kolei Marek Kos, do niedawna dyrektor sandomierskiego szpitala, który obecnie jest podsekretarzem stanu w Ministerstwie Zdrowia – zaznacza J. Paczkowski.  

W konferencji wezmą również udział autorytety naukowe. Prelekcję pt. „Mukowiscydoza – jedna choroba, dwa życia?” wygłosi dr Katarzyna Walicka z Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym. Swoją obecność zapowiedzieli również Kamila Woźniak i Mariusz Woźniak z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce. Joanna Nowak, mama walczących z mukowiscydozą  Wiktorii i Norberta, opowie jak wyglądają codzienne zmagania z tą chorobą. Mówił o tym będzie również Przemysław Marszałek, wiceprezes Fundacji Matio, niosącej pomoc rodzicom i dzieciom chorym na mukowiscydozę. Konferencję, która rozpocznie się o godz. 15 i będzie ogólnodostępna, poprowadzi lek. Alicja Baska, dyrektor organizacyjna Towarzystwa Medycyny Stylu Życia.

Na godzinę 18 zaplanowany jest bal charytatywny, w trakcie którego wystąpią znakomity sandomierski akordeonista Piotr Gierczak oraz Kasia Lins, tegoroczna nominantka do Paszportu Polityki. W trakcie balu prowadzone będą licytacje, które poprowadzą Jacek Piwowarski (sołtys Wiązownicy-Kolonii) oraz Szymon Okrutny z grupy eventów historycznych „Sarmata”.

Bilety-cegiełki uprawniające do udziału w balu, w cenie 250 zł od osoby, można rezerwować pod numerem telefonu: 604 287 125 lub mailowo: [email protected]

Leczenie Wiktorii i Norberta Nowaków można wesprzeć przekazując wpłatę na konto nr: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 tytułem „Wiktoria Nowak” lub „Norbert Nowak”. Można również przekazać 1,5 proc. podatku wpisując KRS 0000064892, cel szczegółowy: 124/20/09 Norbert Nowak lub 1052/60/23 Wiktoria Nowak.

[ZT]218995[/ZT]