W Dworze na Wichrowym Wzgórzu w Przybysławicach pod Klimontowem odbyła się konferencja medyczna pod hasłem "Choroby rzadkie - wielkie tragedie małych ludzi". Poświęcona była mukowiscydozie, na którą w Polsce choruje ok. 1700 osób.

[FOTORELACJA]8758[/FOTORELACJA]

Jarosław Paczkowski, gospodarz dworu i pomysłodawca wydarzenia, zapowiada, że będzie ono miało charakter cykliczny. Jak dodał, w jego przygotowaniu nieocenione okazało się wsparcie Adama Jarubasa, który niedawno został przewodniczącym Komisji Zdrowia w Parlamencie Europejskim.

Adam Jarubas podczas konferencji mówił o planowanych działaniach podejmowanych w celu zwiększenia dostępności osób zmagających się z chorobami rzadkimi do leków i terapii, których koszty są na ogół niemożliwie do udźwignięcia nawet dla rodzin stosunkowo dobrze sytuowanych. Jednym z rozwiązań, które zdaniem europarlamentarzysty mogłoby zmienić ten stan rzeczy byłoby wspólne dokonywanie zakupu preparatów medycznych dla danych grup schorzeń przez wszystkie kraje UE. Jak dodał Adam Jarubas, Komisja Zdrowia pracuje ponadto nad mechanizmami, dzięki którym koncernom farmaceutycznym będzie się opłacało ponosić nakłady na kosztowne badania kliniczne niezbędne w procesie tworzenia nowych leków. Takie badania to często wydatki idące w miliardy euro, co później ma przełożenie w cenach  terapii nowo powstałymi medykamentami.

Dostępność do leków na choroby rzadkie stara się poprawić również resort zdrowia. Mówił o tym podczas konferencji w Przybysławicach wiceminister zdrowia Marek Kos. W sobotnim spotkaniu uczestniczył ponadto wicewojewoda świętokrzyski Michał Skotnicki, a także lekarze – eksperci zajmujący się tematyką mukowiscydozy.

O zmaganiu się z tą chorobą opowiadała Wiktoria Nowak, studentka analityki medycznej w Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, a także jej rodzice – Joanna i Piotr Nowakowie, których drugie dziecko, syn Norbert, uczeń pierwszej klasy liceum, również cierpi na mukowiscydozę.

– Z tą chorobą borykamy się od ponad 20 lat, można więc powiedzieć, że mamy dość dużą praktykę, jeśli chodzi o codzienność życia z mukowiscydozą.  Wiąże się do z potrzebą samodyscypliny, regularnego wykonywania zabiegów, inhalacji, rehabilitacji, a także z częstymi pobytami w szpitalu i antybiotykoterapią. W tego rodzaju sytuacjach jedno z rodziców musi poświęcić się niemal całkowicie opiece nad chorym dzieckiem. W naszym przypadku chorych dzieci jest dwójka - mówi Joanna Nowak.

– Połączenie intensywnych studiów i próby w miarę normalnego funkcjonowania z koniecznością codziennego poddawania się zabiegom trwającym 2-3 godziny jest trudne. To taki czas wyjęty z życia. Doba jest dla mnie o tyle krótsza - dodaje Wiktoria Nowak.

Po zakończeniu konferencji odbył się bal charytatywny, z którego dochód przeznaczony został na wsparcie terapii Wiktorii i Norberta Nowaków.

Więcej na ten temat w papierowym wydaniu "TN".

[ZT]219721[/ZT]